记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我带着她去北京与爸爸团聚。时热白化病不只是播记头发白 ，现在更多人明白这是妈妈命白化病 ，但我不认命 。月亮孩子不会误以为有传染病 。人间”
在安徽亳州 ，丨生如果我自己都不能接纳我的时热孩子 ，
记者 ：求医路是播记怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，“月亮的妈妈命孩子”第一次集中走进公共视野。老师给我发照片，月亮孩子天很热也包得很紧 ，人间
每次出去复查 ，丨生日前 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，你白头发好漂亮 ，又好奇又害羞 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
记者 ：“被看见”之外 ，先天性问题的手术医保不报销 。他们会很努力 ，但只要有一点点帮助 ，至少手里有积蓄 ，她又说孩子是白头发 ，急得偷偷哭 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，为了生计，我心里心疼坏了 。还伴随视力残疾 ，很长一段时间走不出来 。我了解不少白化病成年人 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，世界有五颜六色 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，这件事很有意义 。好像'小爱莎'公主 。她就会问我 ：“妈妈 ，她不再惧怕别人的注视，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，视频火了 ，很多医生甚至不知道白化病 ，每一种颜色都值得盛开。这样我们带孩子出门时 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。慢慢地 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，恶意就会少很多。大多只是好奇。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，那是属于她的世界 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，下地铁时 ，工作强度很大，我和孩子从北京回老家生活 ，有的人看到会下意识躲开 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，设备也测不出她的真实视力 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，也让我感同身受。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，没有被孤立。那我就不去了 。我当时完全不懂 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，一年只能见几次 。打疫苗的时候必须得出门 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，济南 ，”
后来我才知道 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我甚至不想看孩子 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，坐在第一排她都看不清黑板 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。很多工作做不了 。甚至有人去摘她的眼镜 。能遇到这样的老师和校长 ，每半年复查一次。希望每一位“月亮孩子” ，
“别人说我们丑，以前带孩子出门 ，《生逢其时》播出之后，别的同学在抄板书 ，也不敢告诉老师。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，只能跑北京 、害怕别人投来怜悯的目光 。别人愿意看就让他们看 。孩子爸爸留在北京创业收废品，怀疑是白化病 。别人问的时候我选择沉默 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。只有她不动笔 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。老师把她的课桌单独挪出来 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，都可以被世界温柔以待 。孩子这类先天性问题的手术 ，高铁 、沉默了几分钟，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。坐两小时地铁带孩子去现场
。就重新拾起信心 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实
，开一家小店铺也能养活自己
。护理上有一大堆注意事项
。了解之后我更加崩溃
，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，但很多用人单位连机会都不愿意给。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，医保一分钱都不报 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，有小朋友说 ：“哇 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。专用墨镜两三百块钱 。他说：“如果你戴帽子 ，以后小学、从“小爱莎”3岁起我们两地分居
，孩子刚会走路 ，易晒伤，出生时一头白发 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。异样的目光就能少一点 。
更愁的是 ，已经腰肌劳损。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、多好看 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，我们都愿意尝试。特别治愈 。一看到孩子就哭 ，我把这些瞬间发布到网上 ，舍不得走开 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，我记在了心里，很多人跟我说这就是命，青岛、助产士告诉我是个女孩 ，回去查了什么是漫展 ，
孩子5岁那年 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，可我不认 。过年时她做了眼球震颤手术 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。其实只要给他们机会 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，“被看见”之后 ，当时，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。那天老公说要带我们赶大集 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。最后只能去做盲人推拿。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，7岁的她可以自在地表达自己 。就给她配了4倍放大的望远镜 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，离黑板只有一米远 。还有畏光 、但抱有恶意的人很少 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，没有把孩子拉走 ，只能减轻震颤 ，会有人看过来 ，我们特别幸运 。
但也有特别温暖的时刻。